Episode Transcript
[00:00:09] Speaker A: Johnson & Johnson présente les podcasts Gastroenterologie. Les experts nous parlent des patients Mickey. Aujourd'hui, nous accueillons les docteurs Stéphanie Viennot et Guillaume Bonneau.
[00:00:20] Speaker B: Bonjour Guillaume.
[00:00:20] Speaker C: Bonjour Stéphanie.
[00:00:22] Speaker B: Alors, avant cette idée de podcast, je dois avouer que je n'avais pas assez évalué la façon dont les maladies inflammatoires et les MICI peuvent affecter la vie intime de mes patients. Or, on voit bien que c'est une composante essentielle du bien-être global de nos patients. Je me réjouis donc de parler de cette problématique avec toi. Et toi, est-ce que tu penses que c'est un problème important ?
[00:00:42] Speaker C: Alors écoute, d'abord, je me réjouis aussi de parler avec toi. Et le deuxième point, c'est que tu as raison, je n'avais pas non plus identifié l'importance de ce sujet.
En effet, la santé sexuelle des patients atteints de MICI est très souvent altérée. Et ça, je n'avais pas cette notion-là. L'impact de la maladie sur le bien-être sexuel concerne environ 50% des femmes atteintes de MICI qui disent avoir une dysfonction sexuelle, soit deux fois plus que la population générale.
Et chez les hommes, c'est environ 20% qui souffrent de dysfonctions érectiles notamment, soit trois fois plus que dans la population générale.
Alors, on voit ce côté de dysfonction sexuelle, mais de façon plus globale, la MIKI impacte la vie sentimentale des patients, au-delà de leur fonction, chez environ un tiers des patients et qui disent qu'ils ont des difficultés à avoir une vie amoureuse.
Et ce qu'on sait aussi, c'est que, ce qui est bizarre, c'est qu'on sait que la Mickey en elle-même n'a pas d'effet, je dirais, sur la fécondité, ta capacité à avoir des enfants, mais dans les faits, ça a un impact sur la fécondité en pratique, puisque les patients atteints de Mickey conçoivent moins d'enfants que dans la population générale, et ils disent, environ dans 20% des cas, qu'ils ont renoncé à un projet d'enfant. Alors, c'est quoi ? Pourquoi ? On le sait, c'est parce qu'il y a une peur. Un exemple, on a tous une jeune patiente qui nous dit qu'elle a peur d'avoir des enfants à cause de sa maladie parce qu'elle a une notion qu'il y a une possible transmission héréditaire. Et donc, elle dit, je n'ai pas envie de transmettre ça à mes enfants. Donc, il faut les rassurer là-dessus.
[00:02:25] Speaker B: Tout à fait, je suis bien d'accord avec toi Guillaume, c'est une vraie question que les patients se posent. Ce qui est intéressant dans tout ce que tu nous dis là, c'est que la sexualité, le désir d'enfant et la vie sentimentale sont réellement altérés chez nos patients.
Alors c'est bien de s'en rendre compte, mais est-ce que tu penses qu'on en parle assez avec eux, avec les patients ? Est-ce qu'on va chercher ces informations ?
[00:02:45] Speaker C: Alors d'abord moi j'y vais pas assez, enfin j'y allais pas assez, et en effet quand on regarde un panel de 89 gastro-entérologues qui ont été interrogés récemment, la quasi-totalité estime qu'il faudrait en discuter avec leurs patients, donc ils sont bien d'accord avec nous, mais ils relatent que malgré tout ça, ils abordent très peu le sujet en consultation pour trois raisons. Un, ils n'ont pas assez de temps. 2. Ils ne semblent pas compétents en la matière. Et puis, il y a quand même une gêne, un tabou. On verra. On se donnera un peu nos impressions. Peut-être que ça nous gêne. Donc, le médecin attend la demande de la part du patient. Et inversement, le patient attend les questions de la part du médecin. Donc, on n'en parle que très rarement. Ça, c'est la constatation.
Alors, avant de pouvoir en parler, il faut vraiment qu'on comprenne mieux cette problématique de la sexualité dans les Mickey pour pouvoir parler avec les patients un petit peu et puis on va voir pour essayer de les orienter. D'abord ce qu'il faut reprendre c'est la définition, qu'est-ce que c'est que la santé sexuelle ? On oublie toujours la définition de selon l'OMS, c'est un fait, ça fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans son ensemble. C'est un état de bien-être à la fois physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité et non pas simplement l'absence de dysfonctionnement, d'infirmité ou de maladie.
La santé sexuelle, elle peut être influencée par la maladie, mais aussi par des facteurs physiques autres, d'autres problèmes physiques, des problèmes sociaux et des problèmes psychologiques indépendants de la maladie. Donc ça, c'est un point capital. C'est que d'emblée, on voit qu'on est dans ce concept de médecine intégrative holistique, c'est-à-dire qu'il va y avoir des répercussions sur la sexualité à la fois dues à la maladie et à la fois dues, je dirais, à l'état global de l'individu indépendamment de la maladie. C'est cet aspect holistique.
Donc, il va falloir gérer l'impact de la maladie sur la santé globale, sur les douleurs, les symptômes qui sont aussi non liés à la maladie pour avoir un bien-être global.
Alors, il va falloir que tu intègres, qu'on intègre tous, toutes les dimensions de la santé sexuelle. Comme on l'a déjà dit, même pour la fatigue, c'est avoir la dimension physique du dysfonctionnement physique, la part sociale, la part spirituelle, la part mentale et la part émotionnelle. Et c'est tous ces aspects-là qui vont participer au bien-être sexuel, global.
Aborder la sexualité dans toutes ses dimensions permettra aussi au patient d'aborder sa Mickey de façon holistique. C'est très important.
Comme je l'ai dit, tu vas aborder la sexualité de façon holistique au niveau physique, émotionnel et mental.
Mais c'est toute amici avec, comme on le voit, la fatigue, le sommeil, l'estime de soi, qui doit être vue de façon holistique, avec à la fois les facteurs de risque environnementaux, les facteurs comportementaux, et il n'y a que ça qui permettra un retour à la vie normale. Et qu'il faut sortir de ce qu'on a trop tendance à faire, qui est ce matérialisme à la fois que des symptômes physiques dans lesquels on va intégrer des symptômes sexuels purement physiques comme les symptômes physiques de la maladie et qu'il faut avoir une idée d'un fonctionnement au-delà du fonctionnement purement corporel.
Donc, ce qu'il faut aussi reconnaître, c'est que la Mickey a potentiellement changé la sexualité de nos patients et que de temps en temps, la Mickey peut avoir des répercussions importantes sur le corps qui n'est pas au top et que ça peut être un moment particulier dans notre prise en charge d'aller un petit peu, là aussi, au-delà du corps et donc dans le cadre de la sexualité, d'aller au-delà de la sexualité physique et d'avoir cette dimension holistique.
[00:07:01] Speaker B: Donc si j'ai bien compris, Guillaume, on ne parle pas de sexualité, on parle de santé sexuelle qui englobe finalement toutes les facettes qu'il faut aborder avec le patient. Est-ce qu'il y a des plaintes qui sont plus spécifiques liées aux patients qui ont des maladies inflammatoires ?
[00:07:19] Speaker C: Ouais, t'as tout à fait raison. En fait, nous, on va identifier une problématique sur la sexualité. Alors, on en parlera des différents outils, mais on va identifier une problématique sur la sexualité. Et à partir du moment où tu vas rechercher à identifier cette problématique, il va falloir que tu identifies les différents dysfonctionnements ou les différentes souffrances sexuelles, qui sont d'ailleurs différentes selon les sexes.
Donc, chez la femme qui est atteinte d'une myquie, on constate, par rapport à la population générale, à la fois une diminution du désir sexuel de la libido, de la satisfaction pendant les rapports, de la satisfaction relationnelle, et puis on constate une augmentation des douleurs à type de disparonie, du vaginisme, de l'anorgasmie, des épisodes d'incontinence fécale qui sont bien sûr très désagréables, des troubles de la liborification, et puis des symptômes à type de saignement après les rapports.
Chez les hommes atteints de Mickey, on observe une diminution du désir, de l'orgasme, de la satisfaction relationnelle, de la satisfaction générale sexuelle et une augmentation des troubles de l'érection et des troubles de l'éjaculation.
de quantifier et d'objectiver ces différentes dysfonctions. Il y a des questionnaires qui existent, des auto-questionnaires qu'on peut donner aux patients. Il y a le Female Sexual Function Index et l'International Index Erectile Function.
Donc ça permet que ce soit cet interrogatoire ou ces auto-questionnaires permettent pour nous d'identifier plus précisément les dysfonctions pour essayer, peut-être pas d'y rémédier parce que c'est pas notre métier, mais au moins d'orienter les patients.
[00:09:06] Speaker B: OK, donc finalement, nos patients, comme tu viens de le dire, que ce soit les hommes ou les femmes, ils ont plus de plaintes spécifiques sexuelles quand ils ont une maladie inflammatoire. Est-ce que toi, tu connais ou est-ce qu'on connaît des facteurs influençant ces troubles de la sexualité dans les maladies inflammatoires ?
[00:09:22] Speaker C: Oui. Par exemple, il y en a un qu'on a tous en tête, c'est la fatigue. La fatigue qui est provoquée par la maladie, ça reste le facteur qui influence le plus leur activité sexuelle. Mais il y a aussi bien d'autres items de l'activité de la maladie, les douleurs abdominales, les diarrhées, l'incontinence, les fameuses impériosités.
Les traitements médicamenteux, un tiers des patients estiment que leur médicament a impacté négativement leur désir ou leur activité sexuelle. Il y a une grosse part du fardeau psychologique. On sait que dans les Mickey, il y a une surreprésentation de l'anxiété et de la dépression.
Bien sûr, tu peux avoir les atteintes à notre propre corps, comme la présence d'une stomie. Et puis, il y a l'image corporelle qui, de façon globale, notre confiance dans notre corps quand on a une maladie chronique et notre image corporelle est altérée chez deux tiers des Mickey. Donc, tu vois bien que dans les Mickey, il y a plein de facteurs spécifiques aux Mickey qui aggravent cette probabilité de dysfonctions sexuelles, je l'ai dit, les traitements médicamenteux, la fatigue, les altérations métaboliques, l'inflammation chronique, la diminution de l'estime de soi, la surreprésentation de l'anxiété à la dépression, les douleurs diverses et l'atteinte de l'image corporelle. Et il y aurait même, tu vois, un hypogonadisme qui est très souvent présent, associé au Mickey.
[00:10:57] Speaker B: Ok, et finalement, est-ce qu'il y a des cas particuliers dans les maladies inflammatoires, dans les MICI par exemple, des cas particuliers liés aux lésions anopérinéales ?
[00:11:05] Speaker C: Ben oui, ça c'est une des particularités des MICI, c'est quand même ces fameuses lapes.
et on sait que dans le cadre des LAP, le rapport anal réceptif va être perturbé avec une fragilité de cette zone liée à l'inflammation chronique, les fistules, les ulcérations et il y a notamment à cause des traitements immunosuppresseurs une augmentation des risques infectieux.
[00:11:33] Speaker B: – Donc c'est toi qui t'en occupe ou pas du coup ?
[00:11:35] Speaker C: – Alors écoute, moi je suis proctologue, donc oui je m'en occupe, mais en tout cas, il faut, dès qu'il y a une demande dans ce sens-là et qu'il y a une lappe, il faut orienter vers un avis proctologique et que ce sujet soit évoqué par le proctologue, parce que le proctologue, là aussi, il reste gastro-entérologue et comme on l'a vu, il n'évoque pas forcément ce problème de la sexualité et il va rester sur la plainte proctologique.
[00:12:01] Speaker B: Ok. Bon, alors passons à l'action. Quels sont tes conseils pour agir ?
[00:12:06] Speaker C: Ce que je crois qui est très important, c'est qu'il faut parler de la sexualité et orienter son patient vers des professionnels de santé compétents.
Alors d'abord, en parler. Il faut en parler à tout moment.
On ne va peut-être pas parler que de ça, mais ce que je veux dire, c'est qu'il n'y a pas de moment idéal pour en parler dans le parcours de soins. Et que, finalement, dès l'annonce du diagnostic, ça doit être un sujet, mais c'est pour ça que je répète toujours, moi j'aime bien l'IBDISC, mais ça doit être un sujet qui doit être détecté et évoqué même au moment du diagnostic. Et que dès l'annonce, mais ça on insiste beaucoup sur cette consultation d'annonce, dès l'annonce, il doit y avoir une approche holistique et on ne doit pas se limiter aux médicaments. Et ce qu'on sait, c'est qu'il y a eu d'ailleurs une enquête de l'AFA qui a été faite et qui dit que la majorité des patients attendent que le sujet soit initié par leur médecin et une grande majorité estiment que parler de ce sujet n'est pas intrusif. Donc en fait, c'est important pour nous de le savoir. On ne les gêne pas en parlant de ce sujet. Donc soyons absolument proactifs et puis discutons-en quoi.
[00:13:20] Speaker B: Ok, très bien. Mais alors en pratique, comment est-ce que tu fais toi ? Quelles sont les questions que tu poses ? Comment tu vas aborder le sujet ?
[00:13:25] Speaker C: Alors ça en fait c'est hyper intéressant, c'est visiblement le plus difficile.
Alors moi à titre personnel j'utilise l'IBD 10 parce que comme je t'ai dit ça me permet d'évaluer mes PRO1 de façon globale, le sommeil, la fatigue et la sexualité est un item. Donc si le malade me coche plus de 4 sur 10 sur l'item sexualité, il va me soulever un problème. Donc je vais en parler avec lui. Alors après, on discutera comment j'avance, après, en ayant identifié un problème. Mais voilà, moi, c'est comme ça que je fais. J'arrive pas à, comme ça, dans la discussion, à dire « et alors, la sexualité ? ». Voilà. Et toi, comment tu fais ?
[00:14:05] Speaker B: Alors c'est vrai que quand on n'utilise pas l'IBD-10, il faut poser les questions. Alors la question de la sexualité, moi je l'aborde en consultation. Je pense que c'est vraiment important. En tout cas, ce qui est important, c'est que les patients, ils sachent que s'ils veulent en parler, ils peuvent. Donc on ouvre une porte et après, ils l'apprennent ou ils ne l'apprennent pas. Mais ils peuvent revenir une autre fois, réaborder le sujet si nécessaire, parce qu'ils savent que c'est possible. Et ça, je pense que c'est le plus important, en fait. C'est que les patients sachent que s'ils veulent pouvoir aborder le sujet, c'est tout à fait possible. Et pour ça, c'est à nous de faire le premier pas vers eux. Et ça me semble indispensable.
Donc à partir du moment où on a été interroger nos patients, où on a recherché des troubles de la santé sexuelle, comment est-ce que tu vas organiser la prise en charge ?
[00:14:48] Speaker C: On en revient toujours à cette même problématique qui est que la prise en charge elle doit être inter ou transdisciplinaire et que c'est pas moi, petit gastro-entérologue, même si on n'est pas petit, qui vais m'en occuper tout seul. Donc la seule chose que j'essaie de faire c'est, comme on l'a dit, d'identifier cette problématique de sexualité et d'identifier avec le patient quelle est la nature du dysfonctionnement. En fonction de cette nature du dysfonctionnement, je vais l'adresser à des professionnels de santé en fonction du besoin spécifique. Je m'explique. Si j'ai l'impression que le trouble est plutôt psychologique, je vais l'adresser vers un psychologue ou un psychiatre.
Si j'ai l'impression qu'il y a une vraie dysfonction sexuelle, baisse de la libido, vaginisme, dyspareunie qui n'est pas en rapport avec une endométriose, trouble de l'érection, éjaculation précoce, je vais l'envoyer vers un sexologue. Et pour ça, t'as plein de trucs pour trouver un sexologue ou l'AFA, tout simplement. Et puis si, par contre, j'ai des troubles gynéco- ou urologiques, je vais l'envoyer vers un gynécologue.
Et puis, ça peut être tout simplement au début, même si moi, je n'arrive pas à faire cette orientation, je vais l'envoyer vers une infirmière de coordination ou une structure d'éducation thérapeutique qui va essayer de mieux orienter le patient. Voilà comment je fais.
[00:16:08] Speaker B: OK, donc le plus important, en fait, c'est d'être bien entouré. Donc finalement, Guillaume, si je dois retenir trois messages, quels sont-ils ?
[00:16:15] Speaker C: Le premier message que je veux donner et que j'ai appris, c'est que la santé sexuelle des patients, Mickey, est très souvent altérée, notamment chez les femmes. On insiste sur l'importance de reconnaître la sexualité comme une part essentielle de la qualité de vie. C'est un des items de la qualité de vie à évaluer chez nos patients qui ont une Mickey.
Le deuxième point, c'est que clairement, on doit mieux comprendre cette problématique de la sexualité dans l'hémicycle pour en parler à nos patients, identifier quel est le type de dysfonctionnement et orienter le patient. Et puis le troisième point, C'est que la sexualité dans les Mickey, c'est la prise en charge globale. C'est-à-dire qu'il faut être capable d'aller au-delà de la problématique de la maladie pure. Il faut les sortir de la maladie. Parce que la sexualité, finalement, c'est un reflet de la qualité de vie, de la relation avec les autres, de la communication avec son partenaire, de l'estime et de l'amour de soi. Et que, clairement, il faut, mais c'est aussi une des difficultés dans la prise en charge des Mickey, c'est qu'il faut sortir de cette relation purement avec le corps, et là, en l'occurrence, de la performance purement physique, et peut-être que c'est un moment d'aller au-delà du corps et d'être dans cette démarche holistique où il y a tout ce qui est mental, émotionnel, et c'est que comme ça qu'on pourra aller vers un retour à la vie normale, toujours dans cet état de pleine conscience et de présence.
Voilà ce que j'en pense de la.
[00:17:58] Speaker B: Sexualité dans les Mickey. Merci beaucoup, Guillaume.
[00:18:01] Speaker C: Merci Stéphanie, à très bientôt.
[00:18:03] Speaker B: À très bientôt.
[00:18:04] Speaker A: C'était les podcasts Gastroenterologie, présentés par Johnson & Johnson. À très bientôt pour de nouvelles discussions autour de la prise en charge des Mickey.
